Hoy, día 29 de febrero de 2012, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, es decir, enfermedades que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, según la definición de la Unión Europea. Aquí tenéis una lista de enfermedades raras.
En el mundo existen 7.000 enfermedades raras, de las que sólo setenta tienen tratamiento, y por ello los afectados, alrededor de tres millones de personas en España.
La primera complicación de estos pacientes es el diagnóstico, ya que hay personas que saben que algo les pasa, pero ningún médico les determina la patología. El tratamiento también es otro problema, porque la Seguridad Social paga los medicamentos más frecuentes pero las intervenciones quirúrgicas y los tratamientos especializados dependen del bolsillo del paciente.
Para ayudar a estos pacientes se creó en 1999 la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que pretende hacerlos sentir menos aislados y más comprendidos, a través de una red en la que hablen y compartan sus inquietudes.
Vía | EFE
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