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¿Qué enfermedad rara consideras que requiere de mayor inversión de recursos? La pregunta de la semana

¿Qué enfermedad rara consideras que requiere de mayor inversión de recursos? La pregunta de la semana
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Esclerosis Lateral Amiotrófica, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Moebius, Progeria de Hutchinson-Gilford... Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genético, y que afectan entre el 6% y 8% de la población en total. Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día "raro", se conmemora en varios países del mundo el Día mundial de las enfermedades raras.

Si bien es cierto que gracias a iniciativas como el ahora celebérrimo Ice Bucket Challenge, que intenta concientizar sobre una enfermedad rara como Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad degenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras que afecta a personas como el físico Stephen Hawking o el músico Jason Becker, la mayoría de estas enfermedades apenas reciben fondos para ser investigadas. En un mundo ideal, deberíamos invertir en todas ellas, con independencia del número de afectados, pero si tuviéramos que hacer una lista de prioridades, ¿qué enfermedad o enfermedades creéis que resultan más acuciantes? En definitiva:

¿Qué enfermedad rara consideras que requiere de mayor inversión de recursos?

Recordad que podéis dejar vuestras respuestas en la sección de preguntas y respuestas de Xataka Ciencia.

La pregunta de la semana pasada

La semana pasada os formulábamos la siguiente pregunta: ¿Qué científico creéis que ha contribuido más en el desarrollo de la ciencia moderna? Hemos recibimo muchas respuestas interesantes, pero aquí os presentamos las mejor valoradas:

Juliosao nos dice:

Estoy entre Galileo Galilei y Sir Isaac Newton. Uno cambió la forma de pensar de forma que la ciencia como hoy la entendemos se hizo posible, mientras que las contribuciones del otro son titanicas: La gravedad, El calculo, Los estudios sobre la luz... Recordemos que cuando se encontro que para estudiar la gravedad vio que no habia una herramienta matemática para ello creo el calculo ni mas ni menos. Y en tercer lugar el duo Maxwell/Faraday nuestro mundo habria sido imposible sin ellos.

Y a juicio de zkb19:

Es difícil escoger a un único científico para proclamarlo el que más ha contribuido al desarrollo de la ciencia en toda su historia. Absolutamente todos de los que veo que nomináis fueron auténticos genios en su ámbito y han contribuido notablemente al desarrollo de la humanidad. Pero no voy a ser menos y no entrar en el juego... Mi voto es para Friedrich Gauss 'El Príncipe de las Matemáticas' me fascinan los descubrimientos y lo lejos que llego este 'hijo de un pastor' a raíz de que su padre le regalará un libro de matemáticas. Una verdadera mente brillante que supuso no un cambio sino un avance con sus aportaciones.

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